РАДОСТНАЯ НОВОСТЬ ДЛЯ ВСЕХ НАС!!!!🎊🎊🎊🌷
АРТЁМ ПРОНИН С МАМОЙ АЛЛОЙ УЖЕ ДОМА! ❤❤❤❗❗❗

Мама Алла пишет:

Здравствуйте, мои дорогие! ❤❤❤
Пройден очень важный этап в нашей жизни — послеоперациионный период и нас отпустили домой!
Нет, не так ДОМООООЙЙЙ!!!!🤗🤗🤗Нет таких смайликов, чтобы передать мои эмоции!
Все очень переживали за Тему ,особенно его нейрохирург. Но, как он сказал нам перед поездкой домой :» Артём, ты лучший из лучших моих пациентов , самый терпеливый, самый стойкий, а мама твоя самая упорная на свете женщина 🙈🤗
А мама стояла и плакала, и все плакали, потому что все вместе прошли этот путь, на котором было действительно очень сложно и порой казалось, что это невозможно сделать. И я очень благодарна всему персоналу госпиталя, Теминым врачам, всем специалистам, которые были с нами весь этот год. И я благодарна Богу, что давал силы бороться за своего ребёнка. Что был рядом , что вера спасала и держала и заставляла идти вперёд.
Я благодарна всем вам, всем, кто поддерживал, кто верил, кто дал моему сыну шанс на жизнь!
Тема прошёл два обследования, через месяц после операции полное обследование на безопасность, что нет побочных эффектов после операции, в это обследование входило трех часовое МРТ со спектроскопией под наркозом, ЭЭГ , анализы крови, обследование у невролога, специалиста по реабилитации и психологии (они проводят свои тесты) и обследование у нейрохирурга, а также у гастроэнтеролога, т.к. у Темы стоял зонд и он был под контролем у врача. Перед отъездом также было ещё одно контрольное обследование у нейрохирурга, анализы крови.
Слава Богу, все в порядке. Раны и швы зажили хорошо,🤞🤞🤞никаких отклонений в виде кровоизлияний или судорог не было выявлено на МРТ и ЭЭГ. ЭЭГ было лучше, чем до операции, а по МРТ было видно, что все зажило хорошо и даже область, куда вводился генный продукт зажила.🤞🤞🤞
Пишу и как всегда боюсь сама сглазить. 🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞
Даже швы Теме доктор снимал не под наркозом, и наш малыш не плакал и все было хорошо. Я как всегда нервничала. А Тема стойкий герой. Он умничка. 🤞🤞🤞
Больше всего я боюсь МРТ под наркозом, потому что это долго, потому что я не вижу Тему и всегда сердце моё разрывается. Остальные обследования не такие тяжёлые. И даже кровь в лаборатории в госпитале берут очень хорошо.
Вы спросите меня, есть ли какие-то изменения после операции в состоянии Темы? Нейрохирург говорит, что первых результатов ждать нужно не раньше ,чем через 6 месяцев и при условии активной реабилитации. Только через движение образуется миелин. Сама по себе генная терапия это не волшебная таблетка, нужно трудиться, как Олимпийские чемпионы.
В первую неделю после операции Тема только кушал и спал, слабость была. Восстанавливался после операции, приходил в себя. Потом появились эмоции, стал больше улыбаться, утром просыпается и смотрит на меня счастливыми глазами, как будто никогда и не видел раньше. Стала расти его заинтересованность в том ,что происходит вокруг него. Начал просить кушать, нервничать, спектр эмоций стал шире.
Стал лучше смотреть, фокусировать взгляд, поворачивать голову в сторону зовущего или подошедшего к нему человека.
На занятиях с компьютером был просто молодец, все показал глазами и настоятельно показывал на картинку с песней Baby Shark🙈🤣Акуленок. Понял, что у него есть шея и начал ей крутить в разные стороны. Да и просто в его глазах я вижу ,что он хочет жить, что он радуется каждому дню и счастлив быть с нами. На осмотре через месяц после операции, за ручки поднимали его и он не мог удержать голову и тело, а 21 июля на обследовании его дважды поднимали и оба раза кратковременно ему удавалось контролировать положение головы и тела. Конечно, многие подумают, что это незначительные результаты, но для нас они очень важны и они есть ,а значит, мы на правильном пути.
За этот год мы познакомились с разными людьми, встретились со многими Канавановскими семьями, они все удивительные, как будто вместе со сломанным геном в семью приходят такие чувства как сострадание, доброта, сопереживание, любовь. Я благодарна Дженни Лендсмен, которая была все это время рядом с нами, я благодарна Стефании, маме Ливии из Словакии. Они удивительные женщины.
Ещё одно испытание было это взять билеты и упаковать в чемоданы все, что накопилось за год у нас.🙈 И тёплые вещи, которые папа присылал из дома и игрушки, которые дарили Теме и они память о тех людях и днях, которые мы прожили там.
Летели мы домой на трех самолетах. Из Колумбуса в Нью Йорк два часа, потом смена терминала в Нью Йорке. Хорошо, что Дженни приехала и помогла нам забрать багаж и перевезла нас на своей машине в другой терминал. Это мой племянник, говорила она охране, проводила нас до зоны прохождения контроля. Мы плакали обе ,когда расставались, это очень тяжело. Она и вправду мне стала как сестра, а мои дети её племянники. Она нам столько помогала, наверное никто мне в жизни так не помогал. Дженни отдала Теме компьютер с айтреккером, чтобы мы могли и дома на нем заниматься. А это очень дорогая вещь, цена её 15000$🙈🙈🙈 Мы бы никогда сами не смогли купить такой компьютер для альтернативной коммуникации.
Я благодарна Стефании, за сиденье для Темы Special Tomato, которое нас очень выручило в аэропорту, когда его коляску по ошибке отдали в багаж и я потратила три часа, чтобы коляску нашли и привезли. Хоть с полицией, но привезли🙈🙈🙈. Это случилось на этапе нашего путешествия из Нью Йорка в Дубай. Хотя на коляске была табличка, что это не багаж, а инвалидная коляска. Они дали к выходу из самолёта инвалидную коляску для взрослых ,в которую я поставила сиденье и посадила Тему, другого выхода не было, чтобы также переехать в другой терминал. Конечно, Тема испугался и чужой коляски и службы сопровождения и заплакал. Это наверное единственный раз, когда он плакал.
А его слезы на меня действуют как катализатор, я могу стерпеть все, что касается меня, но когда мой ребёнок плачет по их вине тут уж меня было не остановить. Я обратилась к представителю авиакомпании, объяснила ситуацию, сначала спокойно, потом уже чувствую, что эта их восточная медлительность меня начинает раздражать все больше и больше и видимо они тоже это почувствовали, что приняли все меры по розыску и доставки коляски.🙈 Хорошо ещё, что у меня было письмо от госпиталя, где все описывается, состояние пациента, что он перенес операцию на мозге и т.д., медицинская выписка с обследования оказалась очень нужна.
В общем, коляску нашу нашли, привезли на пикапе, горячую ,невозможно дотронуться было🙈, в Дубае 42 градуса . И в присутствии полиции я опознала нашу коляску и забрала. Тема был просто рад, вернуться в свое гнездышко. И мама счастлива. Русская мама достала всех в аэропорту 🙈🤣 Спасибо сотруднице компании Emirates Уане, она занималась розысками.
Стыковка в Дубае была 8 часов, три из которых ушли на розыск коляски. Пока покормила Тему, попоила, переодела, он успокоился и мы с ним просто заснули сидя.
Следующий этап был полет из Дубая в Москву, почти 5 часов. Тема провел все время на моих руках. Так ему спокойно и хорошо и нас даже пристегивали обоих сразу.
Дорога домой всегда легче и короче, хотя она и занимает почти двое суток.🙈 И когда садились в Домодедово, я увидела наши березовые перелески и заплакала.😭 Родина, она почему-то такая, березовая, я так скучала по нашей природе, по нашему воздуху, по нашему языку, по нашему чёрному хлебу.
В Домодедово нам опять сказали, что коляску дадут к выдаче багажа. Тут уже я просто сказала, что я не выйду из самолёта, пока не будет коляски. И о чудо! Коляску сразу привезли и сотрудник службы сопровождения нам помог пройти паспортный контроль и по зелёному коридору пройти и получить багаж. Передал нас в руки папы. Ну тут уж счастье было и радость. Не верилось, что мы дома и все вместе ❤ ❤ ❤.
Теперь в планах у нас это прийти в себя после перелёта и привыкнуть к нашему времени, а разница со Штатами 7 часов🙈, заняться реабилитацией, это и массаж и ЛФК и альтернативная коммуникация. Дел много и дома накопилось за год, пока нас не было.
Следующая поездка планируется на середину ноября 🤞🤞🤞полугодовое обследование должно быть у Темы.
Ещё его нейрохирург отпускал нас с таким условием, что мы сообщим ему контакты Теминого невролога и нейрохирурга, которые будут наблюдать его здесь в России. 🙈🙈🙈Невролог то есть у нас , а вот с нейрохирургом все сложнее. В Подольске даже в штате нет детского нейрохирурга, только в Москве и это только платные консультации разовые.🙈🙈🙈 Сложности и с питанием. Мы уезжали из одной страны, а вернулись совсем в другую. Сложности с лекарствами, со спецпитанием. Пока что я заказала сама, но детям с редкими заболеваниями питание должно предоставлять государство. Это ещё один будет круг ада, чтобы в Подмосковье добиться выдачи питания. А цены взлетели до небес. В общем, есть над чем работать нам.
Спасибо большое, что вы с нами, что ждёте наших новостей и переживаете за Тему!🙏🙏🙏